Vangaveltur 13. febrúar 2022

Vikuna 7.-14. febrúar er vitundavakning um hjartagalla. Ég er búin að eiga svolítið erfitt með þessa viku í ár, erfiðara en árin áður. Kannski vegna þess að ég er ólétt, kannski því ég er nú þegar í hvirfilbyl alls konar tilfinninga og veit oft ekki í hvern fótinn ég á að stíga, þar sem ég rembist við að finna jafnvægi í þeirri gleði og sorg sem lífið færir mér. Er meðvitaðri um að èg eigi hjartaengil en ekki hjartahetju nú þegar nýtt líf er að vaxa innra með mér.

Engu að síður finnst mér svo mikilvægt að ræða þessi mál og vekja athygli á þeim. Áður en Vala Mist fæddist vissi ég til dæmis ekki að það fæðast um 70 börn á ári með hjartagalla á Íslandi, sum sem þurfa í aðgerð strax líkt og Vala Mist. 

Vala Mist var enn í móðurkviði þegar hjartsláttaróreglan uppgötvaðist og var ég því inniliggjandi þegar barnahjartalæknirinn sagði að honum sýndist að ósæðaboginn væri of þröngur/stíflaður þannig að hún myndi þurfa aðgerð erlendis til að laga þegar þegar hún fæddist. Ég fór í algjöra afneitun og sagði að ég vildi ekki heyra þetta núna, myndi bara taka á þessu þegar að því kæmi. Sem betur fer hlustaði læknirinn ekki á mig og sáði þeim fræjum sem ég þurfti til að undirbúa mig undir þann slag sem fram undan væri.

Í öllu þessu ferli reyndist Neistinn, styrktarfélag hjartveikra barna, okkur ómetanlegt. Þegar Vala Mist fæddist og það var staðfest að jú, hún þyrfti út í aðgerð, fengum við undirbúningspakka á vökudeildinni útbúinn af Neistanum. Þar voru allar þær upplýsingar sem við, sem foreldrar, þurftum á að halda, bæði upplýsingar um hjartagalla, hvernig það er að vera foreldri hjartabarns, heklaðan bangsa handa barninu og hagnýtar upplýsingar um ferðina út og veruna úti, bæði í Lund og Boston, en það er mismunandi eftir hjartagöllum hvert börnin fara í aðgerð.

Neistinn studdi líka þétt við bakið á okkur á meðan Vala Mist var á lífi, í formi jafningjastuðnings og styrktu okkur fjárhagslega, en ég mun aldrei gleyma símtalinu frá barnahjartalækninum okkar þegar hann hringdi í mig og bað um bankaupplýsingarnar okkar þar sem hann tók eftir því að við höfðum ekki sótt um styrk svo hann tók það í sínar hendur að redda þessu fyrir okkur þar sem umsóknarfresturinn væri að renna út svo það væri bara fljótlegast að hann myndi sjá um þetta. 

Eitt af því sem mér hefur þótt ómetanlegt í þessu öllu voru líka góðu ráðin varðandi það ef hjartabarnið ætti systkini, en systkini langveikra barna verða oft gleymdar hetjur, því þau eru ekki minni hetjur en veiku börnin. Ég er með lífstíðarsamviskubit yfir því hvernig Ásrún lenti óhjákvæmilega í öðru sæti allt of oft þrátt fyrir að við reyndum að gera okkar besta í því að lífið var oft svo stormasamt með Völu Mist. 

Ég er óendanlega þakklát fyrir að við hlustuðum loksins á Svíana og fengum Ásrúnu út til okkar, en í tilraun okkar til að hlífa henni við öllu sjúkrahúslífinu áttuðum við okkur ekki á hve mikið við höfðum útilokað hana frá öllu ferlinu og að fá að vera partur af fjölskyldunni í þessum ólgu sjó. Áður en Ásrún  kom út hafði hún séð Völu Mist í ca. 5 mínútur á vökudeildinni heima á Íslandi, þar sem hún lá mitt í allri snúruflækjunni. Það að hún var úti með okkur seinasta mánuðinn er okkur öllum virkilega dýrmætt.

Ásrún er hjartahlýtt og dásamlegt barn sem tók hlutverk sitt sem stóra systir Völu Mistar mjög alvarlega. Það að eiga hjartveika litla systur mótaði hana mikið, en ég mun seint gleyma því þegar Vala Mist ældi eftir að hafa drukkið of mikið af mjólk að Ásrún, þá 6 ára, yfirheyrði mig um hvað væri langt síðan Vala Mist hefði fengið lyfin sín og sagði mér svo réttilega að við þyrftum að gefa henni uppbót af lyfjunum því það væri of stutt síðan hún hefði fengið skammtinn sinn svo þau væru ekki búin að síjast út í blóðið. Vil ég taka fram að ég hafði aldrei talað um lyfjagjafir eða neinu þessu tengt við hana, enda ekki eitthvað sem hún ætti að þurfa að hugsa um.

Þetta ábyrgðarhlutverk sem hún axlaði óumbeðin fylgir henni ennþá. Hún hefur til dæmis alltaf tekið til íþróttafötin sín fyrir skólann og passað að allt sé í töskunni sinni. Hún er með á hreinu ef taka á nesti í skólann og vill helst fá að redda því sjálf. 

Núna, eftir að ég varð ólétt, tek ég eftir því að hún passar sérstaklega upp á mig. Í byrjun var ég mjög slöpp svo hún fékk að vita mjög snemma að ég væri ólétt, en ekki alvarlega veik eins og hún var hrædd um. Síðan þá spyr hún mig reglulega hvernig ég hafi það, skipar mér að setjast í sófann ef hún sér að ég sé þreytt og mætir mér með bros á vör þegar ég kem heim úr vinnunni og segir mér að hún sé búin með þetta eða hitt heimilisstarfið svo ég geti slakað á, ég sé jú að búa til barn.

Það er vandmeðfarinn vegur að leyfa henni að halda í sjálfstæðið sem hún hefur byggt með sér og að hún sé ekki að taka of mikla ábyrgð og fái að vera barn, en skiptir þar mestu máli góð samskipti okkar á milli, ásamt því að við minnum hana reglulega á að hún megi vera barn. 

Ég held að þetta sé eitthvað sem flestallir foreldrar langveikra barna kannist við, hið viðkvæma jafnvægi þannig að öll börnin á heimilinu fái það sem þau þurfa og eiga skilið. Þetta er ástæðan fyrir að Neistinn styrkir fjölskyldur hjartveikra barna, því þau gera sér grein fyrir að fjölskyldan er í þessu öll saman og vita af gleymdu hetjunum sem heilbrigðu börnin í fjölskyldunni eru og hafa meðal annars haldið námskeið fyrir systkini hjartveiku barnanna, ásamt því að hlúa að hjartahetjunum sjálfum og foreldrum.

Ég vil því hvetja alla að kaupa sér smá súkkulaði í vefverslun Neistans, eða styrkja félagið á annan hátt ef þið hafið tök á því.