Vangaveltur Lilju

Það er ekki pláss fyrir meira, blaðsíðan er búin! Vala Mist fór í aðgerð í dag þar sem skipt var um shunt (eða dren) í höfðinu sem gekk bara vel. Núna vonum við að þetta sé komið. Hún fagnaði áfanganum með nýju drykkjumeti á pela, enda algjör nagli 💪 sendum knús og kossa frá Svíþjóð ❤

Lífið er svo óútreiknanlegt og merkilegt. Ef einhver hefði sagt við mig fyrir sex mánuðum að ég myndi deila mínum innstu tilfinningum með konu sem ég þekki ekki neitt hefði ég hrist höfuðið og ekki tekið mark á því, því ég hefði aldrei trúað að það myndi einhverntíman gerast. En í dag gerðist nákvæmlega það. Í dag átti ég augnablik sem ég mun aldrei gleyma með konu sem ég þekki ekki neitt. Ég veit ekki einu sinni hvað hún heitir því við höfum aldrei kynnt okkur formlega. Ef við værum ekki hér hefði ég eflaust aldrei hitt hana. En hér erum við og erum tengdar þeim böndum að vera hjartamömmur og erum hér að berjast fyrir dætur okkar. Þegar ég sá hana aleina frammi í eldhúsi á deildinni okkar hágrátandi gat ég ekki hunsað það. Ég einfaldlega settist niður og faðmaði hana. Leyfði henni að gráta. Fór sjálf að gráta. Útaf öllu. Útaf engu. Útaf tilfinningaklessunni sem bærist um í okkur alla daga hérna. Og þegar hún byrjaði að deila sögu sinni með mér sat ég bara og reyndi eftir sem mest

Vala Mist fór í sneiðmyndatöku á höfðinu síðastliðinn miðvikudag og kom þá í ljós að drenið er búið að færast úr stað og er núna upp við vegginn á heilahólfinu. Á endanum á dreninu eru nokkur göt til að drena vökvann niður í maga og á það að vera í miðju hólfinu til að virka sem best. Þetta er ekki hættulegt en þetta þarf að laga og því er hetjan okkar á leið í aðgerð í næstu viku þar sem hún fær nýtt dren sem verður vonandi til friðs, allt er þegar þrennt er. Við viðurkennum alveg að þetta kom flatt upp á okkur og voru mikil vonbrigði þar sem okkur finnst svo mikill munur á Völu Mist og vorum farin að gerast svo djörf að hugsa um heimferð til Íslands, en þetta er bara ný kennslustund í þolinmæði og æðruleysi sem við náum að tækla saman. Sendum knús og kossa frá Svíþjóð, Lilja, Valur og stelpurnar

Hugarfar  skipir alveg rosalega miklu máli í lífinu öllu og sérstaklega þegar maður er að takast á við erfið verkefni. Það sem má ekki gleyma er að maður sjálfur stjórnar þessu hugarfari og enginn anna r. Á meðfylgjandi mynd er morgunskammturinn af lyfjunum hennar Völu Mistar og eins og þið sjáið er þetta heil hrúa af sprautum, sem er reyndar búin að minnka (lyfin eru gefin í gegnum magasonduna sem hún er með). Ég gæti verið sorgmædd eða jafnvel reið og bitur yfir því að litla hetjan mín þurfi svona mikið af lyfjum, þetta sé ekki sanngjarnt. Ég hinsvegar kýs að vera þakklát. Þakklát fyrir að þessi lyf séu til og hjálpi henni. Þakklát fyrir að hafa aðgengi að þessum lyfjum. Þakklát fyrir að hafa hjúkrunarfræðinga sem taka lyfin til fyrir okkur og rétta okkur þau á bakka. Þakklát fyrir að hafa heilt teymi af læknum sem hafa þekkingu á hvað sé best fyrir hana að fá. Síðast en ekki síst þakklát fyrir hve vel lyfin virka og hve mikið þau hjálpa elsku ofurhetjunni okkar. Á þessu

Við erum búin að eiga rólega daga hèrna í Svíþjóð. Blóðprufurnar koma alltaf vel út hjá Völu Mist og erum við foreldrarnir orðlaus yfir þolinmæði og skilningi Ásrúnar yfir þessu öllu saman. Núna eru heila- og taugalæknarnir að vinna í að finna rétta stillingu fyrir drenið í höfðinu en það getur tekið smá tíma. Svo erum við byrjuð með pelaþjálfun 101 þar sem Vala Mist er orðin svo vön sondunni að hún nennir ekki að drekka sjálf. Maginn hjá henni er líka allur að koma til og fögnum við öllu prumpi, kúki og ropum ákaft - sem er yndislega eðlilegt eitthvað þegar þriggja mánaða barn á í hlut. Sendum góðar kveðjur heim, Lilja og Valur

Vala Mist ofurhetja er búin í aðgerð á höfði þar sem hún fékk nýtt dren, læknarnir vildu drífa hana í aðgerð þar sem hún er laus við sýkinguna og það að tappa af bráðabirgðardreni býður hættunni heim varðandi sýkingar. Aðgerðin gekk vel og eru vonandi rólegir dagar fram undan þar sem við öll náum að jafna okkur eftir aðgerðirnar, en það verður að viðurkennast að foreldrunum finnst alltaf jafn erfitt að horfa á eftir henni inn á skurðstofuna. Sendum góðar kveðjur heim, Lilja og Valur

Þessi yndislega hjartahetja rúllaði hjartaþræðingunni upp í dag, þar sem  ósæðaboginn var stækkaður um helming og eru læknarnir mjög ánægðir með hana og við að sjálfsögðu líka. Næstu dagar fara í að jafna sig eftir þessa aðgerð og svo verður skoðað með dren í höfuðið. Sendum góðar kveðjur frá Svíþjóð, Lilja og Valur

Í dag langar mig að tala smá um hamingjuna. Í upphafi á þessu öllu var ég nefnilega bara hrædd og sá ekki tilgang í að gleðjast. Èg skildi ekki afhverju fólk væri að óska mér til hamingju með nýfæddu dótturina, ég meina, hún var hjartabarn sem þurfti strax erlendis í opna hjartaaðgerð og hún gæti bara dáið, hvernig í ósköpunum gæti ég nokkurn tíma verið glöð og fundið hamingju? Ferlið á undan var heldur ekki að hjálpa, 3 vikna innlögn á sjúkrahúsi þar sem ekkert annað komst að en að halda prinsessunni sem lengst inni þannig að hún yrði sem best undirbúin fyrir komandi átök. Hver einasta skoðun var eins og rússnesk rúlletta, skyldi hjartslátturinn vera í lagi? Ég var farin að hata mónitorinn og hljóðin frá honum en varð samt alltaf að sjá á hann þegar hann var í gangi. Skyldi það hjálpa ef ég lægi á vinstri hliðinni eða er sú hægri betri? En ef ég nudda kúluna? Best að borða aldrei framar lakkrís, hann hefur áhrif á blóðþrýstinginn. Ætli slökunaræfingar skili sér til hennar og lagi h