Grein frá DV 8. mars 2017

Litla dóttir Lilju og Vals háir erfiða baráttu

Gekkst undir hjartaðgerð nokkurra daga gömul- Söfnun hrundið af stað fyrir fjölskylduna – „Hörkudugleg og lætur þetta ekki á sig fá“

Þann 12.janúar síðastliðinn kom dóttir Lilju Gunnlaugsdóttur og Vals Valssonar í heiminn. Litla stúlkan hefur þurft að þreyta erfiða baráttu á fyrstu vikum ævi sinnar og var aðeins nokkurra daga gömul þegar hún gekkst undir opna hjartaðgerð í Svíþjóð. Dvölin hefur verið lengri en áætlað var og ennþá er óvíst hvenær litla fjölskyldan kemst heim á ný. Aðstandendur hafa nú stofnað styrktareikning til að létta undir með þeim Lilju og Val á þessum erfiðu tímum.

Lilja og Valur eru búsett í Áshildarholti, rétt við Sauðárkrók og eiga fyrir aðra dóttur,hina fimm ára gömul Ásrúnu. Þau eru um þessar mundir stödd í Lundi þar sem litla dóttirin gekkst undir aðgerð á hátæknisjúkrahúsinu þann 19.janúar síðastliðinn. Þau vilja koma því á framfæri við DV að þau eru þakklát fyrir þann samhug og samstöðu sem þau hafa fundið fyrir í kringum sig.

„Okkur líður eins og allir í Skagafirði séu að taka þátt í þessu með okkur. Einnig erum við þakklát fyrir hve vel var hugsað um okkur í heilbrigðiskerfinu, mæðraeftirlitið á Sjúkrahúsinu á króknum, starfsfólkið sem tók á móti okkur á Akureyri og sendu okkur áfram suður. Sérstaklega starfsfólkið á deild 22a sem hugsuðu um mig meðan daman var ennþá í móðurkviði, allar sem ein stjönuðu þær við mig og mun ég aldrei gleyma því hve vel þær hugsuðu um okkur,“ segir Lilja.

„Einnig voru barnahjartalæknarnir á Barnaspítalanum einstakir og er það þeim að þakka hve vel undirbúin við fórum hingað út. Einnig er starfsfólkið á vökudeildinni einstakt og alveg greinilegt hvað við erum heppin með starfsfólkið þar. Einnig komu til okkar félagsráðgjafar sem vildu allt fyrir okkur gera til að auðvelda okkur að skilja kerfið og hvað við eigum rétt á að sækja um.

Starfsfólkið hérna í Lundi er líka fyrsta flokks, við finnum að þau vilja allt fyrir okkur gera og eru náttúrulega búin að bjarga lífi prinsessunnar okkar, svo það er ekkert leyndarmál hve þakklát fyrir við erum fyrir þetta samstarf á milli Landsspítans og spítalans hér í Lund. Utanumhaldið er til fyrirmyndar, til dæmis tók á móti okkur íslenskur tengiliður frá sjúkratryggingum sem dúðaði okkur í bómul og sýndi okkur allt hérna og er ennþá að tékka á okkur og athuga hvort hún geti eitthvað gert fyrir okkur.“

Nokkurra daga gömul í aðgerð

Líkt og fram kemur á facebook síðu söfnunarinnar var litla stúlkan búin að eiga erfiðar síðustu vikur í móðurkviði og höfðu mæðgurnar verið í ströngu eftirliti frá því að hraðtaktur kom í ljós í mæðraskoðun á 34 viku.

„Þetta byrjaði allt með því að ég fór í hefðbundna mæðraskoðun, komin 34 vikur, þann 21.desember,“ segir Lilja. „Þá kom í ljós hraðtaktur hjá dömunni, slögin fóru í allt að 230 slög á mínútu sem er verulega yfir mörkum. Þá fór ég á Akureyri í frekari skoðun og var send samdægurs til Reykjavíkur með flugi og var lögð inn á Landsspítalann. Þar var reynt að meðhöndla hraðtaktinn hjá dömunni í gegnum mig, með hjartalyfjum.“

Þarna voru aðeins 3 dagar til jóla og allur undirbúningur fyrir jólin stoppaði og hefur Lilja ekki ennþá komist heim til sín síðan þann 21.desember.

„Meðhöndlunin með hjartalyfjum í gegnum mig gekk ágætlega og náðum við 37 vikum og 2 dögum, þá var hún tekin með keisara þann 12.janúar síðastliðinn. Þá staðfestu læknarnir eins og var grunur um að hún væri líka með stíflaðan ósæðarboga og þrengingu á ósæðinni sem yrði að laga með hjartaaðgerð í Svíþjóð,“ segir Lilja jafnframt.

Þau fóru til Lundar þann 16.janúar og fór litla stúlkan í aðgerð þann 19.janúar. „Aðgerðin gekk vel og var dömunni haldið sofandi í nokkra daga og skurðinum síðan lokað þegar hjartað var búið að jafna sig. Síðan tók við tímabil að jafna sig og fínstilla lyfjameðferð vegna hraðtaktsins. Mögulega mun það eldast af henni og hjartað jafnar sig. Eins og er er hún með aukarafrás sem getur valdið þessum aukaslögum og þarf að meðhöndla með lyfjagjöf.

Eftir þetta kom í ljós að daman framleiðir of mikinn mænuvökva þannig að heilahólfin voru farin að stækka en voru ekki farin að þrýsta alvarlega á heilann og heilabörkurinn er heilbrigður. Fór því daman í höfuðaðgerð þar sem slanga var sett úr heilahólfunum niður í maga sem verður þar alla ævi en á ekki að há henni neitt, fyrir utan reglulegt eftirlit. Mænuvökvinn byrjaði að leita út um sárið eftir aðgerðina, þar sem vökvinn var svo mikill, þannig að aðra aðgerð þurfti að gera til að loka betur saumnum. Eftir þetta allt var vökvi við hjartað sem hafði safnast fyrir og fór ekki að sjálfum sér þannig að það þurfti að koma dreni fyrir við hjartað, til að losa vökvann. Þurfti því enn eina aðgerðina til að koma dreninu fyrir.“

Þá segir Lilja að litla stúlkan þeirra standi sig eins og hetja.

„Litla daman er hörku dugleg og lætur þetta ekki á sig fá. Hún er sterk og hefur komist vel í gegnum allar aðgerðirnar aðeins rúmlega mánaðar gömul.“

Kostnaður við ferðina og aðgerðirnar eru greiddar af ríkinu en ljóst er að vinnutap þeirra hjóna er mikið og óvíst hve lengi það stendur. Stúlkan mun þurfa á reglulegum læknisheimsóknum að halda til margra ára. Til að létta undir með fjölskyldunni hefur sem fyrr segir verið opnuð sérstök síða á facebook þar sem hægt er að styrkja þau Lilju og Val og/eða kaupa vörur á sanngjörnu verði þar sem hluti andvirðisins rennur til fjölskyldunnar.

Þá verður haldið styrktarkvöld fyrir fjölskylduna fimmtudaginn 9.mars, frá kl.17-20 á snyrtistofunni Eftirlæti. Ágóði af gjafabréfum og gjafapökkum mun renna til fjölskyldunnar.