Vangaveltur Lilju

Í dag fögnum við 1 árs afmæli Völu Mistar. Ef seinasta ár hefur kennt mér eitthvað er að njóta hvers dags og finna gleðina í litlu hlutunum. Við getum öll tekið Völu Mist okkur til fyrirmyndar því hamingjusamara og lífsglaðara barn er erfitt að finna 💞 í dag er einnig ljósadagur okkar Skagfirðinga þar sem við kveikjum á kertum til að minnast látinna ástvina og hvet ég ykkur öll til að taka þátt í því með okkur ❤

Í dag er 21.desember, sem er dagsetning sem mun verða föst í huga mér það sem eftir er býst ég við. Í dag er ár síðan við komumst að því að það væri eitthvað að hjartanu hennar Völu Mistar þegar ég ætlaði að skreppa í mæðraskoðun. Ekki vissi ég á þeirri stundu að ég myndi ekki koma inn á heimili mitt aftur fyrr en í maí árið eftir, vera búin að horfa uppá barnið mitt deyja næstum því og fara í nokkrar aðgerðir upp á líf og dauða, sem er líklega ágætt, ég veit ekki hvort ég hefði komist í gegnum þetta ef svo væri. Sem er reyndar ekki satt, ég hefði alveg komist í gegnum þetta, því það bara þurfti. Oft hef ég hugsað að ég bara geti ekki meir, hvort það mætti ekki bara enda þetta, því það væri svo miklu auðveldara, hræðslan gerir mann svo úrvinda. Síðan hef ég eytt góðum tíma í að skammast mín fyrir að hafa hugsað þetta, hvers konar manneskja er það eiginlega sem hugsar um það að það væri auðveldara að barnið sitt myndi deyja? Síðan átta ég mig á því að ég er sú manneskja, ...

Í gær fórum við með Völu Mist í skoðun og kom hún vel út, reyndar hafa seinustu tvær skoðanir komið það vel út að við foreldrarnir fyllumst tortryggni og spyrjum læknana hvort þeir séu alveg vissir að þetta sé svona flott - aldrei getur maður verið ánægður 🙃 Vala Mist dafnar vel þessa dagana, við sjáum dagamun á henni og greinilegt að sjúkraþjálfunin er að skila sér, en hún er farin að geta setið næstum óstudd í smá stund í senn og er hún farin velta sér um allt rúmið þegar hún sefur þannig að maður veit aldrei hvernig hún mun snúa þegar maður kíkir í rúmið. Einnig er hún núna bara á tveimur lyfjum þar sem hin voru orðin óþörf og léttir það rosalega á álaginu fyrir okkur að taka þetta til, þó það sé ósjálfrátt komið í rútínu. Þar sem hún er búin að vera svo hress getum við haldið áfram að klára bólusetningarnar hennar og hvetjum við alla að huga vel að þeim, fá boost ef þið eruð fullorðin (gott að gera það á 10 ára fresti) og bólusetja börnin okkar, það er bara þannig sem við n...

Orð fá því ekki lýst hve þakklát ég er að hafa aðgang að góðu heilbrigðisstarfsfólki og sjúkraflugi. Vala Mist var búin að vera með kvef og niðurgang um helgina en alltaf hitalaus svo ég reyndi að halda kúlinu. Þegar drottningin tók svo upp á því að æla á sunnudaginn var mér allri lokið, kúlið fauk út um gluggann og við brunuðum upp á sjúkrahús. Þar var hún skoðuð og tekin CRP prufa sem mælir bólgustig í líkamanum, læknarnir heima sögðust hafa þröskuld fyrir svona 20, en þar sem gildið hennar var 64 sendu þau okkur áfram. Upprunalega planið var að við ættum að fara til Reykjavíkur enda þekkja allir læknarnir hana þar, en veðurguðirnir voru ekki sammála svo við flugum til Akureyrar þar sem hópur af frábæru starfsfólki tók á móti okkur og dekruðu okkur í drasl. Við mæðgur sváfum svo á barnadeildinni í nótt og er daman öll að hressast og matarlystin öll að koma til. Blóðprufurnar sem voru teknar í morgun komu svo vel út þannig að við megum koma heim og erum í þessum skrifuðu orðum ...

Við Vala Mist komum heim á þriðjudagskvöld, ég þorði ekki að segja frá því strax því èg vildi ekki jinxa neitt, svo stutt var stoppið heima síðast. Þetta er engan vegin rökrétt hugsun þar sem að þó að Facebook sé magnað þá hefur það bara engin áhrif á heilsufar fjölskyldunnar. Þetta er búið að ganga mjög vel fyrir utan að Vala Mist ældi í gærkvöldi. Þó það sé gott að vera komin heim þá er það líka svo erfitt, sérstaklega þegar eitthvað kemur upp á, því hérna erum við ábyrgðaraðilarnir og höfum enga bjöllu þar sem fagaðilar koma inn og aðstoða okkur. Èg áttaði mig samt á að ég kynni ýmislegt, eftir að èg var búin að róa mig niður, en fyrstu viðbrögð mín voru að mig langaði að hlaupa út og fara út í buskann og koma aftur seinna þegar allt væri í lagi og allir hressir. Ég ákvað að taka lífsmörk (þe það sem ég get gert hérna heima, hiti, púls og öndun) og mæla ummál höfuðsins, því èg vissi að ég yrði spurð að þessu þegar èg myndi hringja á barnadeildina. Sú skoðun kom eðlilega út og...

Vala Mist ofurnagli fór í aðgerð á föstudaginn og fékk endanlegan ventil/shunt í höfuðið, mikið sem við vonum að þessi sé akkúrat það, þ.e.a.s endanlegur. Þetta er búið að vera erfitt ferðalag, en fyrstu dagana á gjörgæslunni var Vala Mist mjög lasin og það var virkilega erfitt að sitja á hliðarlínunni og geta ekkert gert svo henni liði betur. Sýkingin var í slöngunni sem lá ofan í maga og var kviðurinn orðinn svo sýktur að þarmarnir hálf lömuðust með tilheyrandi kviðverkjum. Enn og aftur er ég orðlaus yfir öllu því frábæra starfsfólki sem við eigum í heilbrigðiskerfinu, en aðhlynningin á gjörgæslunni var óaðfinnanleg eins og annars staðar sem við höfum verið. Við erum komin af gjörgæslunni í Fossvogi og aftur á Barnaspítalann þar sem hún verður á sýklalyfjum a.m.k þar til á morgun, en þá ræða læknarnir sín á milli hver næstu skref eru, á meðan komum við mæðgur okkur vel fyrir þar sem mamman er í skýjunum yfir að vera í einstaklingsherbergi og hafa sér klósett og sturtu - já...

Það gleður mig að segja ykkur að aðgerðin er búin og gekk vel. Vala Mist verður svo á gjörgæslunni fram yfir helgi í góðu yfirlæti, þar til næstu skref eru tekin. Þökkum allar hlýju kveðjurnar, þær safnast upp í orkubankann ❤