Vangaveltur Lilju

Á aðfaranótt laugardags kvaddi elsku Vala Mist okkar þennan heim, í faðmi okkar foreldranna í fallegri stund. Við þökkum allan hlýhug og góðar kveðjur. Þeir sem vilja minnast hennar er bent á endurhæfinguna á Sauðárkróki, en þar átti Vala Mist margar góðar stundir og sigra, því viljum við aðstoða þau að bæta tæki og aðstöðu. Blóm og kransar eru afþökkuð og myndum við frekar vilja að þið mynduð leggja inn á reikning endurhæfingunnar. Reikningurinn er 0349 13 250100 og kt.5712972139

Á þriðjudaginn kom í ljós í rannsókn að Vala Mist er með bjúg á heilanum sem þýðir að hann hefur orðið fyrir súrefnisskorti. Hún var tekin af svefnlyfjum í gær og hituð í eðlilegan líkamshita en hún hefur enn ekki vaknað. Hún er enn í öndunarvél og verður það amk þar til á mánudag, en þá fer hún í nýtt heilalínurit og staðan tekin í framhaldi af því. Þökkum hlýjar kveðjur.

Í gærkvöldi fékk Vala Mist krampa/flog og hætti að anda í kjölfarið og fór í hjartastopp. Við framkvæmdum endurlífgun þar til lögregla og sjúkrafólk mætti á staðinn og þau tóku við. Við fórum svo með sjúkraflugi suður og liggur hún núna inni á gjörgæslu á Hringbraut þar sem á að halda henni sofandi fram á miðvikudag og kæla líkamshitann niður í 34° til að leyfa líkamanum að jafna sig og minnka líkur á einhverjum skemmdum. Við fáum aðstöðu á barnadeildinni fyrir dótið okkar og rúm til að sofa í svo við getum verið þar á meðan hún er inniliggjandi. Dagurinn er tíðindalítill sem er gott á læknamáli, viljum hafa engar frèttir þar til á miðvikudag. Blóðprufurnar koma vel út sem benda til að það hafi ekki verið súrefnisskortur og blóðflæði allan tímann þannig að endurlífgunartilraunir okkar báru vonandi tilætlaðan árangur en auðvitað er ekkert hægt að segja fyrr en á miðvikudag, svo þangað til einbeitum við okkur að því að vera jákvæð og senda Völu Mist krafta með kossum.

September er hydrocephalus awareness month, sem á íslensku má þýða sem mánuður sem er tileinkaður vitundavakningu um hydrocephalus. Meðfylgjandi mynd sýnir samskonar shunt og Vala Mist er með - þó ég viti ekki hvernig slangan er á litin, enda breytir það ekki öllu 😉 Slangan fer sem sagt úr heilahólfunum og liggur í fitulaginu framan á henni og endar í kviðnum þar sem líffærin soga til sín vökvann - eins og við gerum öll, eini munurinn er að hún þarf slöngu til að koma vökvanum niður í kvið. Slangan er höfð nógu löng til að endast henni ævina, svo framarlega sem hún verður ekki mikið hærri en 175 cm, þannig að núna er hún "í kuðli" í kviðnum á henni og svo leysist bara úr henni þegar Vala Mist stækkar. Í dag er ár síðan Vala Mist var í aðgerð þar sem var verið að fjarlægja sýkt shunt, en ég viðurkenni fúslega að ég á í ástar/hatursambandi við þetta hjálpartæki, þar sem að þetta er ekki hættulaus lausn, því það getur sýkst eða stíflast, þar sem þetta er jú aðskotahlutur í...

Vala Mist er heldur betur ánægð með að vera komin heim, hjalar og leikur sér ❤ Þessi veikindi tóku mikið á, en hún virðist jafna sig fyrr en foreldrarnir, enda algjör nagli 🤩 Þar sem hjartslátturinn var svona lengi í ruglinu og hún komin á ný lyf þá erum við aftur komin í eftirlit á 3 vikna fresti, svo við höldum áfram að taka bara einn dag í einu og erum þakklát fyrir alla góðu dagana sem við fáum. Kærar þakkir fyrir góðar kveðjur og strauma ❤

Elsku ljósið okkar er öll að hressast eftir erfið veikindi. Lyfin virðast vera virka á hraðtaktinn og hún er farin að borða aðeins og er mun kátari þegar hún er vakandi og vill leika sér. Úthaldið er þó ekki mikið og við tökum bara einn dag í einu. Kærar þakkir fyrir allar kveðjurnar ❤

Síðustu dagar hafa verið svolítið erfiðir verðum við að viðurkenna. Vala Mist er búin að vera frekar mikið lasin og með háan hita, við erum samt búin að fá að vita að hún er með veirusýkingu og hvaða veira það er svo það er ágætt. Við erum ennþá að bíða eftir ræktunum til að vita hvort það sé eitthvað annað líka. Það sem er samt búið að vera erfiðast er að hún er búin að fara nokkrum sinnum í hraðtakt og það er búið að vera bras að finna rétta lyfjaskammt til að halda því í skefjum. Nokkrum sinnum hefur verið prufað að gefa henni skot til að "endurræsa" hjartað, sem hefur stundum gengið en ekki alltaf. Núna vilja læknarnir gefa lyfjunum tækifæri til að ná að tækla þetta án þessa inngrips, en hún á það til að rjúka ennþá upp í hraðtakt þó hann sé lægri en hina dagana. Við munum því vera eitthvað hérna áfram og reynum að vera bjartsýn að þetta fari að ganga betur. Bestu kveðjur frá okkur.